बच्चे दिन में देख नहीं पाते।
रीवा जिले से एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार का दिल दहला देने वाला मामला सामने आया है, जहां एक ही परिवार के चार बच्चों को अपना अधिकांश जीवन अंधेरे कमरे में बिताने के लिए मजबूर होना पड़ रहा है क्योंकि वे सूरज की रोशनी बर्दाश्त नहीं कर सकते।
बच्चे जवा तहसील के देवखर गांव कोरियान टोला निवासी सुग्रीव कोरी के परिवार के हैं। इस दुर्लभ स्थिति ने न केवल उनकी त्वचा और बालों के रंग को प्रभावित किया है, बल्कि उनकी आंखों की रोशनी भी गंभीर रूप से कमजोर कर दी है।
जिस उम्र में बच्चे आम तौर पर स्कूल जाते हैं और बाहर खेलते हैं, ये भाई-बहन दिन के उजाले में बाहर निकलने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। पढ़ें रिपोर्ट…
बच्चों को धूप में ठीक से दिखाई नहीं देता।
सफेद बाल और त्वचा सामाजिक अलगाव का कारण बनते हैं
चारों बच्चे – अनामिका (5), रिया (9), प्रियांशु (13) और पुष्पेंद्र (10) – के जन्म से ही पूरी तरह से सफेद बाल और बेहद पीली त्वचा है।
परिवार के सदस्यों का कहना है कि गांव के लोग अक्सर बच्चों का मजाक उड़ाते हैं, जो कथित तौर पर उनकी शक्ल के कारण उन्हें “अंग्रेज लोग” या “विदेशी” कहते हैं।
बच्चों के मुताबिक, जब भी वे बाहर जाते हैं तो लोग उन पर हंसते हैं, जिसका मानसिक तौर पर उन पर गहरा असर पड़ा है। डर और शर्मिंदगी के कारण, वे अब दूसरों के साथ बातचीत करने से बचते हैं और शायद ही कभी अपना घर छोड़ते हैं।
बच्चों को भी गंभीर शारीरिक कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है। तेज धूप या तेज कृत्रिम रोशनी के संपर्क में आने से उनकी आंखों में तेज जलन और जलन होने लगती है।
कथित तौर पर उनकी आंखें सूरज की रोशनी में स्वचालित रूप से बंद हो जाती हैं, और वे अक्सर बाहर चलने की कोशिश करते समय संतुलन खो देते हैं और गिर जाते हैं।
धूप में चलने में भी दिक्कत होती है।
चिकित्सा विशेषज्ञों को ऐल्बिनिज़म पर संदेह है
चिकित्सा विशेषज्ञों के अनुसार, बच्चों में दिखने वाले लक्षण ऐल्बिनिज़म की ओर इशारा करते हैं, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है।
ऐल्बिनिज़म से पीड़ित लोगों में, शरीर पर्याप्त मात्रा में मेलेनिन का उत्पादन करने में असमर्थ होता है – त्वचा, बालों और आंखों को रंग देने के लिए जिम्मेदार वर्णक।
मेलेनिन की कमी के कारण:
- त्वचा सूरज की रोशनी के प्रति बेहद संवेदनशील हो जाती है
- नजर कमजोर हो जाती है
- तेज रोशनी असुविधा और दृश्य हानि का कारण बनती है
डॉक्टरों का कहना है कि ऐसे रोगियों को अक्सर आजीवन चिकित्सा देखभाल, सुरक्षात्मक उपायों और दृष्टि सहायता की आवश्यकता होती है।
मां की गोद में बैठा बीमार बच्चा.
गरीबी और सिस्टम की नाकामी से जूझ रहा परिवार
बीमारी से जूझने के अलावा परिवार को आर्थिक तंगी और प्रशासनिक दिक्कतों का भी सामना करना पड़ रहा है।
बायोमेट्रिक सत्यापन की समस्याएँ राशन लाभ को अवरुद्ध कर रही हैं
परिवार के अनुसार, विकार के कारण बच्चों की उंगलियों के निशान और रेटिना स्कैन कथित तौर पर बायोमेट्रिक मशीनों पर मिलान करने में विफल हो रहे हैं।
परिणामस्वरूप, उनकी पहचान का सत्यापन अधूरा रह जाता है, जिससे सरकारी पोर्टल पर उनके राशन कार्ड का सक्रियण नहीं हो पाता है।
परिवार का कहना है कि इससे सब्सिडी वाली खाद्य आपूर्ति तक पहुंचने में बड़ी मुश्किलें पैदा हो गई हैं।
विकलांगता लाभ अभी तक स्वीकृत नहीं हुआ है
बच्चों की गंभीर शारीरिक सीमाओं के बावजूद, प्रशासन ने अभी तक उनके लिए विकलांगता प्रमाण पत्र जारी नहीं किया है।
इस वजह से, परिवार पहुंच पाने में असमर्थ है:
- विकलांगता पेंशन लाभ
- शैक्षिक छात्रवृत्ति
- अन्य सरकारी कल्याण सहायता
परिवार का कहना है कि उन्होंने बार-बार मदद मांगी है लेकिन अब तक बहुत कम मदद मिली है।
मां का कहना है कि बड़े अस्पतालों में इलाज संभव नहीं है
बच्चों की मां माया कोरी और मंजू कोरी ने आंसुओं के साथ कहा कि परिवार दैनिक मजदूरी पर जीवित रहता है, जिससे बड़े अस्पतालों में इलाज का खर्च उठाना बेहद मुश्किल हो जाता है।
उन्होंने कहा कि बच्चे पढ़ना चाहते हैं, लेकिन उन्हें पढ़ने में दिक्कत होती है क्योंकि किताबों में अक्षर धुंधले दिखाई देते हैं।
अधिकारी चिकित्सा सहायता का वादा करते हैं
स्वास्थ्य अधिकारी डॉ. यत्नेश त्रिपाठी ने कहा कि मामला आनुवंशिक विकार से जुड़ा प्रतीत होता है और विस्तृत चिकित्सा परीक्षण करने के लिए विशेषज्ञ डॉक्टरों की एक टीम भेजी जाएगी।
उन्होंने कहा कि उचित उपचार और सहायता की व्यवस्था की जाएगी और मामले को राज्य सरकार के ध्यान में भी लाया जाएगा।
जिला कलेक्टर नरेंद्र सूर्यवंशी ने मामले को “गंभीर और संवेदनशील” बताया और कहा कि परिवार को आवश्यक सहायता और सहायता प्रदान करने के लिए स्वास्थ्य विभाग की एक विशेष टीम तुरंत भेजी जाएगी।
